La psoriasis es una enfermedad crónica de la piel que se caracteriza por la aparición de placas que adoptan la forma de manchas rojas elevadas, cubiertas de escamas. En una sociedad dominada por el culto a la imagen, esta patología viene a constituir, en la práctica, una barrera que entorpece las relaciones sociales, dificulta o anula las oportunidades laborales y, frecuentemente, provoca situaciones de aislamiento, que ocasionan un sufrimiento considerable a los afectados.
Lesiones típicas de la psoriasis en la piel.
De no mediar una terapéutica multidisciplinar adecuada, la psoriasis es capaz de arruinar la vida a unos afectados que tienden a la baja autoestima, la depresión o el aislamiento y que, frecuentemente (se calcula que en torno al 85% de los pacientes diagnosticados en España) renuncian a completar el tratamiento. Padecer una enfermedad crónica como la psoriasis puede resultar complicado.
El Papel de las Asociaciones
El hecho de estar informado sobre la psoriasis y de saber dónde encontrar un lugar para informarse y recibir apoyo y asesoramiento, hace que el afectado entienda y asuma mejor su situación. Por ello creemos necesario adaptar nuestro portal con un diseño que responda a las demandas del usuario de hoy, que empieza ya a solicitar herramientas 2.0, donde el vídeo y el audio tienen cabida con normalidad y donde ofrecemos un cauce directo para la consulta y la demanda informativa.
Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación de ayuda mutua y sin ánimo de lucro, integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y familiares. Fue fundada en 1993 en Barcelona y el ámbito de trabajo abarca toda España. En 2007 la asociación fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar. En sus más de 26 años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas.
- Colaborar con otras asociaciones de afectados de psoriasis.
Está asociada a Europso (Federation of European Psoriasis Associations) y a IFPA (International Federation of Psoriasis Associations). Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.
Imagen representativa de la asociación Acción Psoriasis.
Campaña "Destápate"
Barcelona, 11 de julio de 2019. - Más de 1.500 personas han participado durante 8 años en la campaña anual “Destápate”, que la asociación Acción Psoriasis lleva impulsando con el objetivo de luchar contra el estigma y la discriminación que conlleva la psoriasis, implicar y empoderar al paciente y normalizar la enfermedad. La campaña empieza hoy y hace un llamamiento a los pacientes para que publiquen en sus redes sociales fotos de sus actividades veraniegas mostrando su piel con la etiqueta #Destápate19.
La psoriasis deriva a muchas inseguridades y a un fuerte rechazo social provocado por el desconocimiento de la población sobre sus síntomas y características. Según la psicóloga clínica del servicio de dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Sandra Ros, “el primer paso es que los pacientes acepten la enfermedad, no la escondan y la normalicen”. Por ello, Ros destaca la importancia de llevar a cabo “iniciativas que generen participación e implicación de los pacientes y sus familiares para sobrellevar mejor su día día. La campaña de este año empieza hoy y termina el 6 de septiembre.
Federación LIRA
Federación LIRA - Liga reumatológica Andaluza. Somos una entidad sin ánimo de lucro integrada por 14 asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas. Está compuesta, en su mayoría, por pacientes de Artritis Reumatoide, Artritis Idiopática Juvenil y Artritis Psoriásica. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.
Dirección: Oficina en Fuenlabrada: Travesía de la Arena, 2. Una asociación con historia y con una valiosa herencia de servicio, conocimiento y capital humano.
CEADE
Actualmente forman parte de CEADE 20 asociaciones locales ubicadas en: Asturias, Ávila, Badajoz, Burgos, Cádiz-Jerez, Ciudad Real-Puertollano, Córdoba, Guadalajara, Jaén, Madrid-Aranjuez, Madrid-Fuenlabrada, Madrid-Móstoles, Madrid-Leganés, Madrid-Parla, Madrid-Valdemoro, Murcia, Pontevedra-Vigo, Salamanca, Sevilla y Valencia.
ALEIIO
La Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (ALEIIO) es una entidad sin ánimo de lucro, con actuación en la comunidad autónoma de Castilla y León, establecida en la primavera de 2022 por personas con diversos trasfondos y experiencias de vida, unidos por el propósito común de brindar apoyo a otros. En esta sección se puede encontrar información de interés y detallada de cada uno de estos apartados.
Sociedad Española de Reumatología (SER)
Sitio web: www.ser.es
Dirección: C/ Marqués del Duero, 5, 1º Madrid 28001
Teléfono: 915 767 799
El Enfoque Multidisciplinar
Con el 2025 recién estrenado, la Academia de Dermatología y Venereología (AEDV) inaugura hoy en MADRID el X Congreso sobre Psoriasis, Esta enfermedad, que afecta en torno al 2 % de la población, exige, para su eficaz tratamiento, un enfoque multidisciplinar, dada su imbricación en ámbitos como el social, laboral o psicológico.
Acción Psoriasis está declarada de UTILIDAD PÚBLICA, no tiene ánimo de lucro y trabaja para ofrecer una red asociativa sensible, rápida y eficaz en la ayuda y defensa de los pacientes de enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Sus objetivos son sensibilizar a la población sobre estas enfermedades, informar y formar a las personas que conviven con ellas, ofrecer actividades y servicios que ayuden al empoderamiento y a la corresponsabilidad en el manejo del día a día de la enfermedad, representar al colectivo de estas personas para mejorar su calidad de vida y su inclusión social trasladando sus inquietudes y defendiendo sus derechos ante las diferentes administraciones competentes.
Dirección: c / Libertad 48, bajos. El objetivo es el de ofrecer asesoramiento y apoyo a todos los niveles, así como actividades de carácter preventivo y rehabilitador, de inserción socio-laboral, y de ocio y tiempo libre, recogiendo además todas sus necesidades y haciéndolas llegar ante la Administración, con el fin de buscar las soluciones adecuadas a estas problemáticas, a la vez que concienciar a la sociedad en su conjunto ante las mismas.