La psoriasis es una enfermedad autoinmune crónica que se manifiesta en la piel, afectando las esferas física, psíquica y social de los pacientes. Afecta a más de 125 millones de personas en todo el mundo. La prevalencia mundial varía en función de la población, pero se estima del 0,5 % al 11,4 % en adultos y del 0 % al 1,4 % en niños.
Fuente: Contigo Salud
Acción Psoriasis: Una Voz para Pacientes y Familiares
Acción Psoriasis es una entidad que actúa como referente informativo en España y trabaja de manera multidisciplinar con profesionales sanitarios, administración pública, sociedades científicas y empresas. Desde hace tres décadas, Acción Psoriasis es una voz organizada de pacientes y familiares frente a una enfermedad que desborda la esfera dermatológica. Nació en Barcelona en 1993 y figura inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones; en 2007 obtuvo la declaración de utilidad pública por Orden del Ministerio del Interior 839/2007, reconocimiento que consolidó su papel social y su interlocución ante la administración sanitaria.
La entidad impulsó la celebración del Día Nacional de la Psoriasis, vigente desde 1997, y participó en la proclamación del 29 de octubre como Día Mundial, una cita que hoy articula agendas de divulgación y empoderamiento en decenas de países. Entre sus logros históricos figura, además, la aportación reducida de los medicamentos antipsoriásicos aprobada por Real Decreto 1348/2003, que alivió un coste que llevaba a no pocos pacientes a abandonar sus tratamientos.
El gobierno interno se articula a través de una Asamblea General y una Junta Directiva, con cargos elegidos y renovables, de acuerdo con los estatutos. En la actualidad, la Junta está presidida por Jaume Juncosa; la acompañan Montserrat Ginés (vicepresidenta primera), Ángeles Díaz (vicepresidenta segunda y secretaria) y Jaume Aixalà (tesorero), junto a los vocales Eusebi Castillo, Antonio Manfredi y David Trigos. La dirección ejecutiva recae en Santiago Alfonso y la entidad se apoya en un equipo técnico y en un comité de asesores clínicos que integra dermatología, reumatología, psicología, enfermería y farmacia, entre otras áreas.
Los objetivos estratégicos de Acción Psoriasis se expresan con claridad: mejorar la calidad de vida, empoderar al paciente y promover su integración. Aterrizan en metas operativas que pasan por elaborar y difundir contenidos fiables, formar a pacientes y familias, impulsar la participación en la toma de decisiones sanitarias, colaborar con sociedades científicas y defender los intereses del colectivo ante las instituciones. La entidad, según sus estatutos, promueve también la investigación y los estudios sobre incidencia, causas, terapéutica y consecuencias de la enfermedad, y abre cauces estables de voluntariado.
Acción Psoriasis actúa como referente informativo en España y trabaja de manera multidisciplinar con profesionales sanitarios, administración pública, sociedades científicas y empresas, con el objetivo de desterrar mitos, mejorar la adherencia terapéutica y abrir espacios donde el impacto emocional tenga respuesta clínica.
Observatorio de Humanización en Psoriasis y Artritis Psoriásica
Acción Psoriasis, la Fundación Humans y Lilly han unido fuerzas para crear un plan de trabajo que busca desarrollar un Observatorio de Humanización en Psoriasis y Artritis Psoriásica. El plan de trabajo tiene una duración inicial de un año. En este observatorio se redefinirán los procesos asistenciales de las personas con psoriasis. Este observatorio está compuesto por especialistas en Dermatología, Reumatología, Endocrinología, Aparato Digestivo, Psicología, Trabajo Social, Farmacia, entre otros, pertenecientes a centros sanitarios de Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, Andalucía y Galicia.
"La puesta en marcha del proyecto de humanización en la atención al paciente con psoriasis, en el que se priorice mejorar la asistencia sanitaria desde las distintas especialidades (atención primaria, enfermería, dermatología, farmacia, gestores sanitarios, psicología, etc) es de gran trascendencia para las personas con psoriasis y sus familiares", explica el Dr.
En los últimos años se ha trabajado de forma correcta en la investigación de tratamientos que consiguen unas altas tasas de eficacia y seguridad, que por tanto mejoran la calidad de vida de los pacientes, este desarrollo debe acompasarse con una atención integral del paciente de cara a conseguir una normalización de sus vidas.
"Desde la Fundación Humans nos interesa garantizar la dignidad de las personas en sus momentos de mayor vulnerabilidad.
Fuente: Clínica Marmol
Factores de Riesgo y Tipos de Psoriasis
La causa de la psoriasis no se conoce completamente; sin embargo, se han descrito múltiples factores de riesgo. La psoriasis tiene una fuerte base genética poligénica. Aproximadamente, el 40 % de las personas con psoriasis o artritis psoriásica tienen antecedentes familiares de la enfermedad. Se han identificado más de 70 genes asociados a la psoriasis. El principal determinante genético es el locus de susceptibilidad a la psoriasis 1 (PSORS1, también conocido como HLA-C), que contiene genes que codifican para el complejo mayor de histocompatibilidad (CMH).
Otros factores de riesgo incluyen:
- Obesidad
- Tabaquismo
- Ingesta de alcohol
- Daño de la barrera cutánea
- Infecciones
- Fármacos
- Estrés
- Factores endocrinos
- Embarazo
- Clima y exposición solar
La psoriasis puede adoptar diversos aspectos clínicos, tanto respecto a la lesión elemental de la piel como a la localización. Los tipos más comunes incluyen:
- Psoriasis en placas: Es el tipo más frecuente de psoriasis (90 % de los casos). Se caracteriza por placas eritematosas bien delimitadas y cubiertas de una gruesa capa de escamas plateada.
- Psoriasis guttata: También se denomina psoriasis infantil, ya que a menudo aparece por primera vez en niños o jóvenes sin antecedentes de psoriasis. Se caracteriza por la abrupta aparición de placas y pápulas psoriásicas, por lo general menores de 1 cm (de ahí el nombre «en gotas»).
- Psoriasis pustulosa: Este tipo de psoriasis se caracteriza por pústulas estériles sobre una base eritematosa. La psoriasis pustulosa puede ser grave, incluso mortal.
- Psoriasis eritrodérmica: Es la forma más grave de psoriasis y puede ser mortal, debido, sobre todo, a las infecciones y la pérdida de fluidos por la pérdida de la barrera cutánea. Provoca un eritema generalizado y descamación de la piel en capas en todo o casi todo el cuerpo, lo cual causa un intenso picor y dolor.
- Psoriasis inversa: Esta forma de psoriasis se caracteriza por la aparición de placas eritematosas bien delimitadas, lisas y brillantes en los pliegues inguinal, perineal, genital, interglúteo, axilar o inframamario.
- Psoriasis ungueal: Afecta a alrededor del 50 % de los pacientes con psoriasis en el momento del diagnóstico, con una incidencia de por vida del 80-90 %. Es más frecuente en pacientes con artritis psoriásica (hasta el 90 %).
- Psoriasis del cuero cabelludo: En más del 80 % de los casos, la psoriasis del cuero cabelludo se asocia a una forma clásica de psoriasis, pero puede presentarse de manera aislada.
Comorbilidades Asociadas a la Psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria multisistémica cuyas manifestaciones clínicas no se limitan a la piel. Algunas comorbilidades importantes incluyen:
- Artritis psoriásica: Es una enfermedad inflamatoria articular que se asocia a la psoriasis.
- Enfermedades cardiovasculares: Son la causa principal de muerte de los pacientes con psoriasis.
- Síndrome metabólico: Es la suma de varios trastornos que se asocian a un aumento del riesgo de diabetes mellitus de tipo 2 y de enfermedades cardiovasculares.
- Enfermedad del hígado graso no alcohólico (EHGNA): Los pacientes con psoriasis tienen mayor riesgo de EHGNA.
- Cáncer: Los pacientes con psoriasis tienen mayor riesgo de sufrir cáncer, sobre todo, linfoma y cáncer cutáneo diferente del melanoma.
- Trastornos psicosociales: La psoriasis puede afectar a todas las facetas de la calidad de vida (trabajo, familia, relaciones sexuales, bienestar emocional, etc.).
La psoriasis puede afectar a todas las facetas de la calidad de vida (trabajo, familia, relaciones sexuales, bienestar emocional, etc.). Los trastornos psicosociales no vienen determinados por la gravedad de la psoriasis. Algunos estudios han encontrado una prevalencia de depresión en los pacientes con psoriasis de hasta el 62 %, aunque con una amplia variabilidad.
Psoriasis Pustulosa Generalizada (GPP)
A través del método Delphi, 32 distinguidos médicos de la Junta Médica de la Fundación Nacional de Psoriasis formularon declaraciones de consenso relacionadas con el manejo de la psoriasis pustulosa generalizada (GPP). Estas declaraciones subrayan la gravedad de la GPP, destacando la necesidad de intervención inmediata. El diagnóstico se basa en manifestaciones clínicas ya que las características histológicas pueden carecer de especificidad.
Es importante destacar que los criterios de clasificación fenotípica de la GPP no deben obstaculizar ni retrasar el inicio del tratamiento, subrayando la urgencia de un acceso oportuno a las terapias aprobadas por la FDA. Dada la naturaleza potencialmente mortal de la GPP, los retrasos en el tratamiento pueden aumentar las tasas de mortalidad. En consecuencia, estas declaraciones de consenso sirven como un recurso valioso para facilitar la aprobación expedita del pago por parte de los pagadores para los tratamientos de la GPP, optimizando así los resultados para los pacientes.
El alcance real de ese trabajo se mide ya no solo en presencia territorial, con delegados en múltiples comunidades autónomas, sino también en comunidad activa. La Memoria de Actividades de 2024 recoge 2.100 socios, más de 30.000 simpatizantes y una comunidad en redes que supera los 41.000 seguidores, con 234.000 visitas anuales a la web.
Ese enfoque se traduce en campañas y actos que han marcado agenda. El Mes de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, celebrado cada mayo, combina entrevistas con profesionales, diálogos con pacientes y actividades presenciales enfocadas en hábitos saludables y bienestar emocional. En 2024, las jornadas culminaron con un encuentro en Palma de Mallorca; en otoño, el Día Mundial puso el foco en el papel de la familia con una jornada en Zaragoza, respaldada por la AEDV y los colegios profesionales aragoneses.
La asociación mantiene, además, iniciativas específicas de sensibilización pública. Destápate, relanzada en 2024, invitó a mostrar la piel sin vergüenza para normalizar la enfermedad y combatir la estigmatización. Otras campañas ejemplifican su capacidad de partenariado y su voluntad de impacto, como Vamos en la dirección correcta, desplegada en el metro para visibilizar necesidades de los pacientes, o Pieles que marcan, centrada en el impacto físico y emocional de la psoriasis.
En definitiva, Acción Psoriasis ha construido una organización reconocible por su mezcla de rigor, cercanía y proyección. Nacida al calor de la ayuda mutua, hoy opera en red con plataformas europeas y globales y mantiene un diálogo continuo con la comunidad científica.
En 2008 miembros de la AEDV, con especial interés en el conocimiento teórico y práctico de la psoriasis, constituyeron formalmente el Grupo de Psoriasis (GPs), desde entonces ha ido creciendo en personas y ciencia. Desde su creación, el GPs ha logrado ser referente nacional en psoriasis, con no pocas y destacadas participaciones internacionales de sus miembros. El trabajo en equipo de todos ha permitido desarrollar importantes documentos básicos de referencia, guías y directrices terapéuticas y de manejo de comorbilidades, consensos de expertos, entre otros.
Ha fomentado acciones formativas con diversos cursos, talleres o simposios en congresos. En 2015 el grupo estableció que su reunión anual se llevara a cabo en forma de congreso, con la intención de disponer de una estructura que permitiera aunar actividades e intereses sobre la psoriasis, participando los propios miembros del grupo, los pacientes, la industria, los dermatólogos no miembros del grupo, médicos no especialistas, enfermeras, investigadores, farmacólogos, farmacéuticos, gestores sanitarios, etc.
Desde enero de 2024 tengo el honor de haber sido elegida coordinadora del GPs de la mano de mi antecesor, amigo y excelente dermatólogo el Dr. Me acompañará durante estos años el Dr. Pablo de la Cueva, también amigo y excelente dermatólogo que continúa como secretario del grupo.