La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) es un espacio de apoyo esencial para quienes conviven con esta enfermedad. Representa mucho más que un punto de información: es una comunidad activa, un espacio de reivindicación y una voz que lucha por la mejora de la atención médica, el acceso a tratamientos y la comprensión social.
Manifestación de la dermatitis atópica en la cara de un niño.
¿Qué es la Dermatitis Atópica?
La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad inflamatoria, crónica, recurrente y sistémica, que se manifiesta principalmente en la piel con brotes frecuentes, lesiones, picor intenso y destrucción de la barrera cutánea. La DA es una enfermedad inflamatoria crónica que altera el sistema inmunológico y que se caracteriza por piel seca, enrojecimiento y picor intenso.
Afecta aproximadamente a 1 de cada 5 niños y entre el 3 % y el 7 % de los adultos. Estas alteraciones provocan limitaciones en actividades cotidianas, problemas de sueño, ansiedad y aislamiento, especialmente en los casos moderados o graves.
El 54% de los pacientes asegura que el picor persistente y difícil de controlar es el síntoma que más padecen y es el responsable de la mayor parte de la carga de la enfermedad soportada por sí mismos y sus familias. Este picor los lleva a rascarse frecuentemente, produciendo sangrado y otros síntomas de la piel como el agrietamiento, descamación, supuración y piel seca o xerosis.
La Misión de AADA
La misión de la asociación se centra en informar a los pacientes y a la sociedad sobre la DA, mejorar la calidad de vida de los afectados, crear comunidad entre ellos y conseguir que los tratamientos adecuados estén disponibles para todos.
Actividades y Recursos de la AADA
En la práctica, la AADA ofrece múltiples recursos y actividades. Uno de ellos es un mapa interactivo de dermatólogos especializados, que ayuda a los pacientes a localizar profesionales sensibilizados con la enfermedad. Además, organiza talleres online, actividades al aire libre y encuentros en los que pacientes y familiares pueden compartir información y experiencias.
La AADA organiza talleres y encuentros divulgativos en los que los participantes aprenden a manejar los brotes, entender los tratamientos y aplicar cuidados diarios de la piel, como la higiene, la hidratación y el control del picor. Uno de los aspectos más valiosos de la AADA es su apuesta por la formación práctica. No se limita a proporcionar información clínica, sino que enseña a los pacientes a identificar síntomas, reconocer señales de agravamiento, manejar los brotes y prevenir complicaciones.
La asociación insiste también en la necesidad de un enfoque multidisciplinar, que incluya no solo dermatólogos, sino también alergólogos, psicólogos, especialistas en sueño y médicos de atención primaria.
La AADA invita a quienes deseen involucrarse a convertirse en socios. Existen dos modalidades principales: socio standard y socio plus. Ambos permiten participar en actividades, acceder a recursos y formar parte de una comunidad activa.
Campaña "Cuidar es también estar cerca"
Con motivo del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (14 de septiembre), la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) presenta la campaña “Cuidar es también estar cerca”, una iniciativa que pone en valor la empatía y la cercanía en la relación médico-paciente y visibiliza el impacto real de esta enfermedad crónica en la vida de quienes la sufren.
La campaña se desarrollará a lo largo del mes de septiembre y estará formada por tres historias de pacientes, difundidas a través de vídeos en YouTube y reels en Instagram. En cada relato, los protagonistas comparten cómo la dermatitis atópica grave afecta a su vida diaria y, de manera inesperada, reciben el testimonio y apoyo de sus dermatólogos.
IMPACTO EMOCIONAL DE LA DERMATITIS ATOPICA. Asociación Civil de Dermatitis Atópica Argentina
“En un momento en el que la inteligencia artificial y la tecnología marcan la conversación, queríamos recordar que el cuidado humano, la empatía y la cercanía siguen siendo insustituibles. Para los pacientes, contar con un médico que escucha y acompaña también forma parte del tratamiento”, explica Jaime Llaneza, presidente de AADA.
El Impacto de la Dermatitis Atópica Grave
En su forma grave, impacta en todos los ámbitos de la vida: la concentración en el trabajo, el rendimiento escolar, las relaciones personales, la intimidad y el descanso nocturno.
- Más del 89 % de los pacientes sufren alteraciones del sueño.
- Aproximadamente un 30 % presenta síntomas de ansiedad o depresión.
- Según datos de AADA, el 44 % de los pacientes han buscado apoyo psicológico por su cuenta y el 66 % reconocen problemas de autoestima.
“La dermatitis atópica no es una simple erupción cutánea. Es una enfermedad crónica que genera un sufrimiento físico y emocional considerable. El diagnóstico precoz y un abordaje integral, que tenga en cuenta tanto los síntomas como la calidad de vida, son fundamentales”, señala el Dr. Vicente Expósito, dermatólogo del Hospital Taulí.
Testimonio de una Paciente
Marta Gutiérrez, de 31 años y residente en el Valle de Arán, es una de las protagonistas de la campaña. Convive con dermatitis atópica grave desde hace más de dos décadas: “Hay días en los que la piel duele tanto que es imposible dormir o concentrarse en el trabajo. Pero lo más duro es la sensación de aislamiento. Para mí ha sido fundamental sentirme escuchada y comprendida por mi dermatóloga: saber que no estoy sola en este camino”, relata Marta.
Llamado a la Sociedad
Con “Cuidar es también estar cerca”, AADA busca romper mitos, sensibilizar sobre la gravedad de la enfermedad y reivindicar el valor de la empatía como parte del tratamiento.
Manifestación de la dermatitis atópica en las manos.
Simulación de la Experiencia de Vivir con Dermatitis Atópica
En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) ha lanzado los resultados de una campaña de sensibilización en la que cinco personas, con estilos de vida muy diferentes, han experimentado lo que implica vivir un día con dermatitis atópica.
En esta campaña, la AADA ha contado con la participación de un dermatólogo, una médica de atención primaria, dos periodistas y una paciente, esta última encargada de verificar que el proceso reflejaba fielmente la experiencia real de vivir con DA.
Para conseguirlo, la iniciativa, desarrollada de la mano de la empresa británica A life in a Day, propone una experiencia inmersiva que simula los principales síntomas y afectaciones de la enfermedad. A través de un kit que se ha enviado a los participantes y una aplicación que han podido descargar en su teléfono móvil, han recibido las instrucciones en las que se les indicaba cómo debían proceder a lo largo del día y de la noche.
“Esta campaña nace de la premisa de que, hasta que algo no se vive en primera persona, no se llega a comprender del todo. “Los síntomas van apareciendo, impidiéndonos dormir o desarrollar adecuadamente nuestro trabajo durante un cierto periodo de tiempo.
Évelyn Mayordomo, terapeuta ocupacional y paciente de dermatitis atópica, coincide con esta apreciación. A pesar de conocer previamente todos los síntomas por haberlos experimentado en carne propia, participó en la campaña para analizar si ésta lograba simular fielmente lo que implica vivir con la patología. "En general, considero que esta experiencia ha sido muy educativa para dar a conocer al mundo cómo nos sentimos. Al igual que mis compañeros, tuve que simular un eccema facial, y aunque la experiencia refleja lo que esta manifestación implica en nuestro día a día, debo señalar que, en mi caso real, en ocasiones, ha sido aún más grave.
Los testimonios de esta experiencia han sido recopilados en un vídeo que la AADA difundirá con motivo del Día Mundial de la DA en sus redes sociales.
Retos Pendientes
La AADA reconoce que aún existen importantes retos por superar. Uno de los principales es la falta de comprensión sobre lo que implica realmente la dermatitis atópica, tanto en la sociedad como en algunos entornos sanitarios. Otro desafío es garantizar que los avances en investigación y las terapias emergentes estén al alcance de todos los pacientes. El acceso a tratamientos eficaces y el abordaje integral de la enfermedad son fundamentales para mejorar la calidad de vida.
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