Dermatitis Atópica: Impacto en la Calidad de Vida y Medidas de Resultados Comunicados por el Paciente

La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad cutánea crónica que afecta hasta al 20% de los niños y al 10% de los adultos en todo el mundo. Debido a su elevada carga de signos y síntomas dermatológicos, tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes que la padecen y sus familias. A falta de medidas objetivas para evaluar con precisión la gravedad y la carga sintomática, las medidas de resultados comunicados por los pacientes (patient-reported outcome measures) son esenciales para valorar el impacto y la progresión de la enfermedad, así como la eficacia de los tratamientos.

Aunque actualmente no existen pautas estandarizadas sobre su uso en la práctica clínica, disponemos de algunas iniciativas, como la Armonización de medidas de resultados para el eccema (Harmonize outcome measures for eczema) y Vivir con dermatitis atópica, que pueden orientarnos. Conforme los sistemas sanitarios evolucionan hacia modelos de atención sanitaria basada en el valor, las medidas comunicadas por los pacientes son cada vez más importantes para incorporar la perspectiva del paciente y mejorar la calidad de los servicios sanitarios. El uso de estas medidas puede ayudar a monitorizar la actividad de la enfermedad y orientar las decisiones terapéuticas.

En este artículo se analiza el impacto de la dermatitis atópica y se describen las medidas de resultados comunicados por los pacientes que suelen usarse en la dermatitis atópica y las recomendaciones de las iniciativas que han seleccionado un conjunto básico de medidas para evaluar de manera idónea la enfermedad en la práctica clínica. Teniendo en cuenta las recomendaciones en las que coinciden estas iniciativas y basándonos en nuestra experiencia en la práctica clínica, proponemos utilizar el Dermatology Life Quality Index para valorar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida, la Patient-Oriented Eczema Measure para evaluar la gravedad de los síntomas y una escala para evaluar la intensidad de prurito, la Numerical Rating Scale o la Escala Visual Analógica.

Para sistematizar la administración de estas medidas e integrarlas en los sistemas de información hospitalaria y las historias clínicas, destacamos la importancia de las plataformas de telemedicina que permiten la administración electrónica de estos instrumentos.

Introducción a la Dermatitis Atópica

La dermatitis atópica (DA) o eccema atópico es un trastorno cutáneo inflamatorio crónico caracterizado por lesiones eccematosas y prurito intenso. Se estima que afecta hasta a un 20% de la población infantil y un 10% de la población adulta en todo el mundo, y puede llegar a tener un gran impacto en la calidad de vida de las personas que la padecen. Con frecuencia se asocia a trastornos del sueño y los pacientes con DA presentan una prevalencia mayor de ansiedad, estigmatización, depresión e ideación suicida en comparación con las personas sin esta enfermedad.

La etiología precisa de la DA no se ha dilucidado, pero se han identificado algunos factores desencadenantes, como la interacción entre factores genéticos y ambientales, la desregulación inmunitaria y las alteraciones de la barrera cutánea y del microbioma. El tratamiento estándar se basa en antiinflamatorios tópicos (corticoides o inhibidores de la calcineurina), antihistamínicos orales, eliminación de factores exacerbantes (como el estrés o los baños excesivos) e hidratación cutánea. Los casos graves pueden requerir fototerapia o tratamiento sistémico con inmunosupresores convencionales (por ejemplo, ciclosporina) o fármacos biológicos (por ejemplo, dupilumab o tralokinumab) o más recientemente, inhibidores de la cinasa Jano o JAK (por las siglas en inglés de Janus Kinase) (por ejemplo, abrocitinib, upadacitinib o baricitinib).

Para optimizar el control de la enfermedad se recomienda un abordaje multidisciplinar que también tenga en cuenta los aspectos psicosociales, así como el seguimiento de la enfermedad y del tratamiento a través de cuestionarios de resultados.

En la actualidad no existen biomarcadores que puedan reflejar con precisión las manifestaciones clínicas y la gravedad de la DA, ni medidas objetivas para evaluar su carga de síntomas. Síntomas como el prurito y el dolor solo pueden ser valorados de forma subjetiva por los pacientes. Por ello, un abordaje completo de esta enfermedad debería incluir la utilización de medidas de resultados comunicados por el paciente (PROM, por las siglas en inglés de patient reported outcome measure) que permitan a los profesionales sanitarios valorar adecuadamente la gravedad y el impacto de los síntomas, los aspectos psicológicos y el estigma que conlleva una afección cutánea visible. El uso de estas medidas puede contribuir a controlar la actividad de la DA y guiar la toma de decisiones terapéuticas.

A medida que cobra impulso el nuevo paradigma de la atención sanitaria basada en el valor propuesto por Porter y Teisberg en 2006, se reconoce cada vez más la importancia de evaluar los resultados comunicados por los pacientes (PRO, por las siglas en inglés de patient reported outcomes). La definición de PRO, según la Food and Drug Administration (FDA), es «cualquier informe del estado de salud de un paciente proporcionado directamente por este, sin que un médico ni ninguna otra persona interprete la respuesta del paciente». Según la definición de Porter, en la atención sanitaria, el valor equivale a los resultados relevantes para el paciente divididos por los costes por paciente de conseguir tales resultados. Esta nueva forma de evaluar más estrechamente a la persona a través de los PRO forma parte de la evolución hacia una atención sanitaria basada en valor, enfocada en conseguir los mejores resultados en salud con el menor coste, es decir, siendo eficientes.

Las PROM son los instrumentos utilizados para medir los PRO. Consisten en cuestionarios que cumplimentan los propios pacientes para valorar su estado funcional, la calidad de vida relacionada con la salud, los síntomas y la carga de la enfermedad, comportamientos relacionados con la salud, el malestar psicológico, etc. Es frecuente usar una combinación de PROM específicas de la enfermedad, por ejemplo, para medir la gravedad de los síntomas, junto con PROM genéricas, por ejemplo, para evaluar la calidad de vida.

Las medidas de la experiencia comunicada por los pacientes (PREM, por las siglas en inglés de patient-reported experience measure), que complementan el valor de las PROM, se utilizan para evaluar aspectos relevantes de la calidad de los procesos asistenciales percibidos por los pacientes. Las PREM suelen recoger la experiencia de la atención, los tratamientos y el apoyo recibidos, con el fin de mejorar de la calidad de los servicios. Sus puntuaciones son en gran medida independientes de la salud percibida.

Las PROM constituyen una información fundamental complementaria a las variables clínicas valoradas por los profesionales, tanto en los ensayos clínicos, como en la práctica clínica habitual. Además, ayudan a los profesionales sanitarios, a los agentes reguladores y a la administración a entender el impacto de las enfermedades desde la perspectiva y experiencia de los pacientes en su vida diaria.

Existe un gran número de PROM para evaluar los diferentes aspectos afectados por la DA, pero hasta el momento no se han desarrollado pautas estandarizadas sobre las medidas que deberían utilizarse en la práctica clínica. Para guiar a los profesionales, han surgido iniciativas orientativas que se han propuesto armonizar y fomentar el uso de las PROM mediante la selección de un conjunto básico de medidas. En 2014 se publicó la iniciativa para armonizar las medidas de resultados para el eccema atópico (HOME, por las siglas en inglés de Harmonize Outcome Measures for Eczema) en los ensayos clínicos. Recientemente, la iniciativa HOME Clinical Practice (HOME-CP) ha proporcionado recomendaciones sobre las PROM adecuadas para el abordaje de la DA en la práctica clínica. En España ha surgido la iniciativa Vivir con Dermatitis Atópica (ViDA), para identificar y abordar las necesidades no cubiertas en la atención al paciente con DA de moderada a grave, que propone, entre otras estrategias, priorizar el uso de algunas PROM en diferentes niveles asistenciales.

Con el objetivo de fomentar y facilitar la implementación de las PROM en la práctica clínica para el manejo de los pacientes con DA, se ofrecen recomendaciones basadas en estas iniciativas y en la experiencia de los autores.

Métodos Utilizados

La información que se presenta en este artículo se basa en un análisis realizado por un equipo formado por farmacéuticos hospitalarios expertos en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas, incluida la dermatitis atópica, y en la administración de PROM en consultas externas de farmacia hospitalaria, y por dermatólogos que incluyen en su práctica clínica el uso de PROM para la evaluación de pacientes con DA. En la práctica clínica, los autores han contado con el asesoramiento sobre PROM del comité de expertos de la iniciativa Naveta (compuesto por médicos, psicólogos, farmacéuticos hospitalarios, expertos en tecnología e-Health y miembros de la iniciativa BiblioPRO [biblioteca virtual de cuestionarios en español de PRO]), cuyo objetivo es seleccionar conjuntos estándar de PROM para diferentes enfermedades crónicas, incluida la DA.

Se llevaron a cabo búsquedas bibliográficas en PubMed/MEDLINE para encontrar artículos originales y de revisión. Además, se realizaron búsquedas de literatura gris en la base de datos PROQOLID, BiblioPRO, webs de congresos, Google Scholar y Google.

La estrategia de búsqueda se centró en 3 aspectos fundamentales relacionados con la dermatitis atópica: el impacto de la enfermedad, las recomendaciones publicadas sobre el uso de PROM en la DA y las características de las PROM utilizadas en la DA. Se combinó el término «atopic dermatitis», «atopic eczema» o «dermatitis atópica» con términos como «quality of life», «impact», «burden», «productivity», «sleep», «sexualilty», «depression», «stigma», «PROM», «recomendations», «recomendaciones», «clinical practice», «HOME initiative», «HOME-CP initiative», «iniciativa ViDA», etc. Se identificaron las PROM recomendadas en las iniciativas HOME, ViDA y/o Naveta y las más utilizadas de acuerdo con las revisiones bibliográficas. Estas PROM se agruparon en las siguientes categorías: calidad de vida, gravedad de la DA, prurito, trastornos del sueño, ansiedad y depresión, control de la enfermedad a largo plazo y satisfacción con el tratamiento. Se realizaron búsquedas específicas sobre estas PROM para determinar sus características: dominios medidos, población diana, tipo de instrumento (genérico o específico), número de ítems, puntuación e interpretación. Estas características se resumieron de manera descriptiva, indicando la iniciativa que recomienda cada PROM.

Impacto en la Calidad de Vida y Carga Económica de la Dermatitis Atópica

La DA afecta de manera importante la calidad de vida de los pacientes que la sufren y la de sus familias. Esto se debe a su elevada carga de síntomas y signos dermatológicos, así como al hecho de que suele iniciarse a una edad precoz, a su cronicidad y a su impacto psicosocial. Dentro de los síntomas y signos asociados a la DA, destacan el picor, la descamación, la sequedad, el dolor, la fatiga, los trastornos del sueño, la depresión, la ansiedad y la baja autoestima.

Son muchos los estudios que han evaluado el impacto de la DA en la vida cotidiana de los pacientes y, entre sus conclusiones, podemos destacar las siguientes:

• La mayoría de los pacientes con DA de moderada a grave experimentan picor diario.
• Más del 60% de los pacientes con DA sufren dolor cutáneo, que se manifiesta como sensación de dolor, quemazón o malestar.
• Los pacientes con DA tienen un riesgo mayor de padecer infecciones cutáneas y sistémicas, especialmente por Staphilococcus aureus.
• Entre el 47 y el 87% de los niños y entre el 33 y el 90% de los adultos con DA presentan trastornos del sueño.
• Los pacientes con DA de moderada a grave obtienen puntuaciones inferiores en los cuestionarios de calidad de vida asociada a salud mental y física en comparación con los pacientes con diabetes o cardiopatías.
• Más de un tercio de los niños con DA experimentan baja autoestima.
• Muchos pacientes con DA describen que su vida social se ve alterada por el estigma asociado a las lesiones cutáneas de la enfermedad.
• Más de un 80% de los pacientes con DA indican que la enfermedad interfiere en su comportamiento sexual, y alrededor de un 40% de los pacientes con DA grave refieren que la enfermedad afecta a su libido.
• La DA en la edad adulta se asocia a un mayor riesgo de padecer depresión, ansiedad e ideación y conducta suicidas.

Para ilustrar mejor el impacto de la dermatitis atópica, se puede considerar la siguiente tabla:

Impacto de la Dermatitis Atópica en la calidad de vida.

Además del impacto en la calidad de vida, la DA también representa una carga económica significativa tanto para los pacientes como para los sistemas de salud.

tags: #dermatologo #en #la #linea #dela #concepcion