Desde los años 70 y 80, el aumento de las enfermedades crónicas ha contribuido a la creación y promoción de un paradigma, que ha conducido a una definición más amplia de "medicina" en torno a la noción de "atención", desarrollada tanto en la medicina como en los campos de las ciencias sociales y la filosofía moral. Para potenciar sus efectos en términos de calidad de vida de los pacientes, la atención debe desplegarse en un continuo de múltiples relaciones y prácticas que combinen enfoques médicos, psicológicos, éticos y sociales.
Las medidas resultantes de la pandemia de COVID-19 han conducido a la priorización de la atención aguda, ejerciendo una presión particular sobre los recursos habitualmente dedicados a la gestión de patologías crónicas. El brote de COVID-19 en Francia se ha caracterizado por una reorganización altamente centralizada del sistema de salud como respuesta a la epidemia. Esta reorganización se centró en atender casi exclusivamente a los pacientes con COVID-19. En los medios de comunicación y en las redes sociales, los profesionales de la salud denunciaron estos desafíos, añadiendo a la cuestión del triaje de pacientes infectados.
La gestión de una enfermedad crónica requiere la intervención y cooperación diaria de muchos actores diferentes, que definen un ecosistema de atención. Tal ecosistema se basa en una red de actores e instituciones médicas o no médicas, que combina diversos enfoques y prácticas y requiere constantes colaboraciones y negociaciones. Este ecosistema de atención está determinado por la patología y las especificidades de los seguimientos médicos requeridos, pero también es altamente dependiente de los antecedentes y el entorno social, los recursos y las condiciones de vida del paciente. Implica el empoderamiento de los pacientes y la participación activa en su apoyo asistencial.
Las medidas de confinamiento por COVID-19 parecen haber perturbado el ecosistema de atención para los pacientes con enfermedades crónicas en dos niveles. Primero, las citas médicas fueron pospuestas o suspendidas, lo que llevó a prácticas de automedicación sin seguimiento médico o almacenamiento de medicamentos esenciales para el manejo de la condición crónica. La calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas se vio directamente afectada, ya que aumentaron las preocupaciones sobre su estado de salud y sus riesgos de infección por COVID-19 y las interacciones habituales con los cuidadores y los profesionales de la salud fueron limitadas o modificadas, a través del uso de la teleconsulta. En el caso de los trastornos de salud mental, el cierre de los centros de atención psiquiátrica condujo a la terminación de las actividades terapéuticas, aunque estas se consideraban esenciales para algunos pacientes que son muy sensibles al entorno y a las interacciones sociales. En segundo lugar, la atención se redujo a tratamientos químicos, a veces incluso intensificados para compensar la falta de atención psicosocial, aunque causan efectos secundarios que aumentan el riesgo de infección por COVID-19.
Además, vivir con una enfermedad crónica requiere que los individuos construyan su capacidad personal para movilizar sus conocimientos existentes basados en experiencias para abordar colectivamente las vulnerabilidades médicas, psicológicas y sociales. Los individuos confían en el apoyo de la red de atención para limitar los efectos de estas vulnerabilidades, pero la calidad de vida resultante se basa en un delicado equilibrio, que se co-construye y renueva constantemente. La experiencia de ser autónomo o dependiente no proviene únicamente del hecho de tener o no tener apoyo; es más bien una combinación singular de apoyo material y humano, familiar y profesional. La aparición de una crisis de salud puede comprometer profundamente este equilibrio, que ya está enredado en tiempos normales, y así aumentar la vulnerabilidad de las personas que viven con una enfermedad crónica. Por el contrario, la investigación ha demostrado que vivir con un trastorno crónico también lleva a los individuos a desarrollar estrategias y habilidades específicas. Experimentar enfermedades crónicas requiere la movilización y adquisición de conocimientos y recursos importantes, especialmente en lo que respecta a la gestión de la incertidumbre y el riesgo en el campo de la salud. Se requiere la participación de redes de información asociativas o específicas de usuarios y pacientes para estructurar y difundir esta experiencia relacionada con la gestión de enfermedades crónicas. Esta experiencia hace que los pacientes con enfermedades crónicas sean particularmente sensibles a las cuestiones de salud pública y solidaridad. Por lo tanto, es probable que la experiencia individual o colectiva de la enfermedad crónica no solo haya sido un factor de vulnerabilidad, sino también un factor de recursos, invenciones y adaptación en la crisis actual.
Por todas estas razones, planteamos la hipótesis de que la crisis de salud de COVID-19 creó un desequilibrio en el ecosistema de atención y que las experiencias de los pacientes con enfermedades crónicas necesitan ser mejor comprendidas. Diseñamos un protocolo de investigación para documentar las experiencias de estos pacientes y sus cuidadores. Para este propósito, organizamos un grupo focal con un panel de partes interesadas de la organización de pacientes, para identificar sus preocupaciones y necesidades de investigación. Varios problemas surgieron de los grupos focales. Primero, reconocieron la inadecuación de las medidas de salud pública de COVID-19 con la experiencia de los pacientes, así como los actores, profesionales o cuidadores involucrados en el manejo de una enfermedad crónica. En segundo lugar, pidieron un mejor reconocimiento de su conocimiento experiencial. Basado en estos elementos, este documento presenta el protocolo de investigación Parcours, Associations, Réseau, Chronicité, Organisation, Usagers, Retour d’expérience, Soins (PARCOURS)-COVID que utiliza una metodología cualitativa y participativa.
Objetivos del Estudio PARCOURS-COVID
El objetivo del estudio PARCOURS-COVID es documentar y resaltar la experiencia de las personas con enfermedades crónicas confrontadas a la crisis de salud, centrándose en los cambios que se producen en sus prácticas diarias y en el ecosistema de atención. Es dirigido por el Institut de la Personne en Médecine, donde investigadores en ciencias sociales (historia, filosofía y ética, psicología, psicoanálisis, sociología y antropología), médicos, cuidadores y representantes de pacientes colaboran para producir conocimiento científico en las humanidades médicas utilizando un enfoque multidisciplinario desarrollado durante varios años. La elección de adoptar un enfoque cualitativo mediante la investigación participativa llevada a cabo con y entre usuarios, profesionales y cuidadores, y apoyada por una fuerte participación de las asociaciones de enfermedades crónicas con respecto al diseño y la conducción del proyecto, tiene tres objetivos distintos, como se describe a continuación:
Estudio del impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica
Objetivo 1
El primer objetivo es valorar la experiencia vivida, que es tanto psicológica como social, así como existencial y práctica, y sus representaciones: las formas en que la enfermedad crónica, COVID-19 y la crisis de salud, en general, se piensan y se hacen explícitas en el discurso de las personas con trastornos crónicos. Se realizarán entrevistas individuales semidirectivas con pacientes a tal efecto.
Objetivo 2
El segundo objetivo es documentar los cambios en las prácticas y la organización del ecosistema de atención crónica con el fin de identificar los factores que son adaptativos o, por el contrario, perjudiciales para mantener su equilibrio. Se realizarán entrevistas con los actores de la red médica, familiar o de cuidadores designados por los pacientes con respecto a este objetivo.
Objetivo 3
El tercer objetivo es generar y difundir recomendaciones para una mejor adaptación del sistema de salud para los pacientes con enfermedades crónicas en el caso de otra crisis de salud, para garantizar que la preparación y la gestión de esta crisis respeten los derechos de los pacientes mediante la promoción de la participación y la participación de los pacientes y sus organizaciones asociadas. Los talleres con las partes interesadas en el sistema de salud ayudarán a transformar y difundir los resultados a las organizaciones y comunidades.
El estudio PARCOURS-COVID recibió financiación de la Agencia Nacional de Investigación francesa (Agence Nationale de la Recherche) durante 9 meses, desde agosto de 2020 hasta abril de 2021. El cronograma de trabajo se desarrolló con el fin de conciliar los requisitos de viabilidad del proyecto con el logro de sus objetivos científicos y operativos en un corto período de tiempo. Por lo tanto, optamos por un enfoque cualitativo rápido y un diseño de estudio participativo que involucra a pacientes y miembros de asociaciones como socios de investigación, un enfoque que ha sido validado previamente. Esta metodología se basa en escuchar las entrevistas, luego sintetizarlas de acuerdo con temas predefinidos por el equipo de investigación, al tiempo que permite que surjan nuevos temas si es necesario. Por lo tanto, los métodos cualitativos rápidos son en parte deductivos, al tiempo que conservan su componente inductivo.
Se identificaron tres grupos de patologías crónicas con respecto a las especificidades de las redes de atención movilizadas por ellos:
- Grupo 1: Fibrosis quística, una enfermedad con un componente respiratorio y, por lo tanto, un alto riesgo de complicaciones en el caso de COVID-19, y enfermedad renal, ambas requieren una combinación de atención hospitalaria y no hospitalaria (intervenciones regulares de fisioterapeutas o enfermeras de atención domiciliaria). Dos organizaciones principales de pacientes (Renaloo y Overcoming Cystic Fibrosis-Vaincre la mucoviscidose) acordaron participar en el reclutamiento de pacientes, así como en otras etapas de la investigación.
- Grupo 2: Hemofilia, una condición que con mayor frecuencia se autogestiona mediante inyecciones intravenosas regulares que se autoadministran (2 o 3 días por semana). El manejo diario de los pacientes con hemofilia se basa esencialmente en una estrecha relación con los profesionales de la salud, principalmente médicos y enfermeras de hospitales de centros de experiencia en enfermedades raras y, con menos frecuencia, médicos generales. La Asociación Francesa de Hemofilia acordó ayudar en el reclutamiento de pacientes y participar en el proceso de investigación.
- Grupo 3: Trastornos de salud mental, un grupo de afecciones que ayudarán a comprender el impacto específico de la crisis de salud para las personas con trastornos de salud mental que son muy sensibles al entorno y a las interacciones sociales, ambos particularmente interrumpidos durante el encierro. Los pacientes con trastornos de salud mental requieren formas de atención que se basan esencialmente en las relaciones, a través de consultas, pero también a través de hospitales de día, grupos de pares, entre otras alternativas. Una variedad de socios profesionales acordaron ayudar en el reclutamiento de pacientes y la participación en la investigación. También se han iniciado colaboraciones previas con profesionales de la salud en el sector psiquiátrico.
Se programan cuatro fases consecutivas, de la siguiente manera: (1) entrevistas preparatorias con actores médicos o asociativos del campo de cada patología; (2) entrevistas semidirectivas con pacientes de los tres grupos mencionados anteriormente; (3) los resultados de ambas fases se triangularán a través de entrevistas semidirectivas con miembros del ecosistema de atención del paciente, con el fin de revisar las perspectivas y obtener una comprensión más profunda de la situación, a través de un análisis que se llevará a cabo en estrecha colaboración entre investigadores de ciencias sociales de varias disciplinas, asociaciones de pacientes y cuidadores; y finalmente, (4) grupos focales para discutir los resultados con los participantes de la investigación.
Diversificaremos las entradas en el campo a través de nuestra asociación con organizaciones de pacientes. Una serie de entrevistas preparatorias con informantes clave para cada patología ayudará a identificar situaciones y dificultades específicas encontradas durante la crisis, incluidas las relativas a la atención médica, así como la participación de la organización. Por lo tanto, esta fase incluirá 16 entrevistas en total: con cada líder de la organización y sus profesionales de la salud, un médico y un profesional de primera línea por patología.
Es importante destacar que, aunque este artículo se centra en la investigación sobre el impacto de la reorganización del sistema de salud en pacientes crónicos, es crucial recordar la importancia de contar con profesionales de la dermatología accesibles en áreas como Neuilly-sur-Marne para el cuidado integral de la salud.
Dermatólogos en Neuilly-sur-Marne
Es fundamental tener acceso a dermatólogos cualificados para el diagnóstico y tratamiento de diversas afecciones de la piel. A continuación, se presenta una lista de dermatólogos en Neuilly-sur-Marne y la información sobre cómo contactarlos:
- Dr. MAFFRE Thuy: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. BAGE MARQUANT Sylvie: No reservable en línea.
- Dr. OUARDANI Mohsen: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. PLAQUET Jean Luc: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. ZAVARO Agnès: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. LANCRI Martine: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. TRABATTONI Michèle: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. BORGETTO Élisabeth: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. CORDIER Nathalie: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. CLERC BETTAN Brigitte: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
- Dr. DEREUSE Jose Michel: No reservable en línea. Por favor, llamar al número de teléfono.
La disponibilidad de estos profesionales es esencial para garantizar una atención dermatológica adecuada en la comunidad.
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